Was ist Autismus?
Autismus gehört zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen und geht mit Beeinträchtigungen der Kommunikation, der sozialen Interaktion und mit stereotypen Interessen und Handlungen einher. Da die Ausprägung der Symptomatik bei den Betroffenen sehr unterschiedlich ist, spricht man auch von Autismus-Spektrum-Störungen (ASS). Weitere Informationen zu ASS finden Sie unter Autismus-Spektrum-Störungen und in diesem Video
Was sind die Ursachen von Autismus-Spektrum-Störungen (ASS)?
ASS sind bedingt durch genetische Veränderungen, die zu Abweichungen in der Hirnentwicklung und dadurch bedingt u. a. zu Veränderungen in der Wahrnehmung und im Verhalten führen.
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Welche Besonderheiten im Verhalten zeigen Menschen mit Autismus?
Aufgrund von Veränderungen bei der Hirnentwicklung kommt es zu Besonderheiten bei der Wahrnehmung von Menschen mit Autismus. Sie zeigen regelmäßig Auffälligkeiten der sozialen Interaktion und Kommunikation, sowie stereotype und repetitive Verhaltensweisen. Menschen mit Autismus sind in ihrem Verhalten jedoch ebenso individuell wie Menschen ohne Autismus.
Weitergehende Informationen finden Sie unter Autismus-Spektrum-Störungen und diesem Video
Was sind frühe Anzeichen für eine Autismus-Spektrum Störung?
Frühe Anzeichen (ab 12 Monaten) für eine ASS können beispielsweise sein:
(Freitag et al., 2017)
- Keine Zeigegeste, um Interesse zu teilen
- Keine Winke-Geste zum Abschied
- Fehlende Reaktion auf Gerufen-werden mit dem Namen
- Fehlende Imitation
- Mangelnder Blickkontakt
- Ungewöhnliche Exploration von Objekten
- Kein Folgen der Zeigegeste
- Seltenes soziales Lächeln
- Verlangsamte Flexibilität in der visuellen Anpassung
- Vorlieben für geometrische Figuren
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Nimmt die Zahl autistischer Menschen zu?
In den letzten Jahren wurde in einigen Ländern ein Anstieg der formal bestätigten ASS-Diagnosen beobachtet. Es ist jedoch nicht eindeutig geklärt, ob dies durch eine tatsächliche Zunahme der Störung, durch eine vollständigere Erfassung, durch die Erweiterung der Diagnosekriterien oder eine Kombination dieser Faktoren bedingt ist (Bölte, 2009).
Ist Autismus heilbar?
Nach aktuellem Wissensstand sind Autismus-Spektrum-Störungen nicht „heilbar“, das heißt, Autismus besteht lebenslang. Durch eine gezielte therapeutische Förderung ist jedoch eine deutliche Verbesserung der Symptomatik möglich.
Weitere Informationen unter Therapie und diesem Video
Sind Menschen mit Autismus hochbegabt?
Die Ausprägung der Symptomatik innerhalb des Autismus-Spektrums ist sehr weit gefasst und schließt sowohl Menschen mit Beeinträchtigungen der geistigen Fähigkeiten als auch Menschen mit einer Hochbegabung ein.
Weitere Informationen finden Sie in diesem Video
Haben autistische Menschen geistige Beeinträchtigungen?
Die Ausprägung der Symptomatik innerhalb des Autismus-Spektrums ist sehr weit gefasst und schließt sowohl Menschen mit Beeinträchtigungen der geistigen Fähigkeiten als auch Menschen mit einer Hochbegabung ein.
Weitere Informationen finden Sie in diesem Video
Ich habe bei meinem Kind Entwicklungsauffälligkeiten beobachtet und die Vermutung, dass bei meinem Kind eine ASS vorliegt. Wie gehe ich vor um eine gesicherte Diagnose zu bekommen?
Wenn Sie bei Ihrem Kind Auffälligkeiten beobachten, die auf eine Autismus-Spektrum-Störung hinweisen, wenden Sie sich an eine fachlich qualifizierte Diagnostik- Einrichtung. Dies können z.B. Kliniken, Ambulanzen und Praxen für Kinder- und Jugendpsychiatrie, spezialisierte Praxen für Psychotherapie und Sozialpädiatrische Zentren sein. Da es sich bei der Diagnostik einer ASS oft um eine anspruchsvolle Aufgabe handelt und die Diagnose weitreichende Folgen hat, sollte diese ausschließlich von erfahrenem Fachpersonal durch Anwendung wissenschaftlich validierter Verfahren und Untersuchungsinstrumente durchgeführt werden.
Weiterführende Infos erhalten Sie unter: Diagnostik und in diesem Video
Was folgt auf die Diagnose?
Hilfreiche Tipps für die Zeit nach der Diagnosestellung haben wir hier zusammengestellt.
Welche Arten von Unterstützungen und welche Hilfen kann ich mit der Diagnose beantragen?
Wenn Ihr Kind eine Autismus Diagnose bekommen hat, sollten Sie, wenn nötig, zeitnah eine geeignete Therapie auswählen und beim zuständigen Kostenträger beantragen. Darüber hinaus haben Sie die Möglichkeit, weitere Unterstützungsangebote in Anspruch zu nehmen. Eine Auswahl haben wir unter Sozialrechtliche Aspekte zusammengestellt.
Können Medikamente bei Autismus helfen?
Autismus-Spektrum-Störungen sind nicht heilbar und begleiten die Betroffenen ein Leben lang. Somit haben auch Medikamente keinen Einfluss auf die autismusspezifische Kernsymptomatik. Dennoch kann eine medikamentöse Behandlung hilfreich sein, um begleitende Symptome oder Komorbiditäten (z.B. selbstverletzendes Verhalten, Hyperaktivität, Depressionen) zu mindern. Dies kann sich auch positiv auf die Aufnahmefähigkeit auswirken und somit den Erfolg autismusspezifischer Behandlung unterstützen und die Lebensqualität verbessern (vgl. Cholemkery et al., 2017).
Wie finde ich eine passende Therapie für mein Kind?
Wenn Sie nach einer Therapie für Ihr Kind suchen, sollten Sie darauf achten, dass die Wirksamkeit des Therapieansatzes wissenschaftlich nachgewiesen ist. (Mehr dazu hier)
Die Therapieziele sollten vorab festgelegt und auf die individuelle Symptomatik Ihres Kindes abgestimmt werden. Darüber hinaus sollten Sie als Eltern aktiv in den Prozess eingebunden werden.
Achten Sie auch darauf, dass die Generalisierung des gelernten Verhaltens ein zentraler Bestandteil der Intervention ist.
Übergeordnetes Ziel jeglicher Förderung sollte das Erreichen größtmöglicher Selbständigkeit und die Verbesserung von Lebensqualität des Kindes und seiner Familie sein.
Woran erkenne ich einen seriösen Therapieanbieter?
Im Internet findet sich mittlerweile eine Vielzahl an Therapieangeboten für Autismus-Spektrum-Störungen. Jedoch sind nicht alle Angebote hilfreich und können Ihrem Kind unter Umständen auch schaden.
Achten Sie bei einem Therapieanbieter auf die therapeutischen Ansätze und die Qualifikation des therapeutischen Personals. Am wirkungsvollsten sind nachweislich lernpsychologisch und verhaltenstherapeutische Therapien, die auf Alltagskompetenzen, Emotionserkennung, Selbstregulation sowie den Aufbau sozialer Kompetenzen abzielen und in der Lebenswirklichkeit des Kindes verankert sind. Eine offene und transparente Kommunikation, die Sie als Eltern oder Bezugspersonen aktiv einbindet und ihre Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigt, ist die Grundlage einer erfolgreichen Intervention. Konkrete Therapieziele sollten vorab besprochen und festgehalten werden. Besonders wichtig im Therapieprozess ist, dass die Lernprogramme individuell auf das Kind zugeschnitten werden. Zentraler Bestandteil sollte auch die Generalisierung sein, die das neu erlernte Verhalten in verschiedenen Umgebungen und Situationen ermöglicht. Auch eine regelmäßige Supervision ist zur Unterstützung der Therapie sinnvoll. Für ein optimales Therapieergebnis sollte darüber hinaus auch ein Austausch und eine Kooperation mit Kita, Schule und anderen Therapeut:innen z.B. aus der Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie erfolgen.
Achtung: Von Anbietern, die „Heilung“ versprechen, sollten Sie Abstand nehmen!
Wer übernimmt die Kosten für die Therapie und andere Unterstützungsangebote?
Bisher gibt es in Deutschland keine einheitliche Zuständigkeit für die Kostenübernahme von autismusspezifischer Therapie. Abhängig vom jeweiligen Bundesland sowie vom Alter und kognitiven Niveau des Kindes können der örtliche (Sozialamt) oder überörtliche (z.B. Landschaftsverband) Sozialhilfeträger oder das Jugendamt zuständig sein. Unter Übernahme von Kosten haben wir weitere Informationen auch zur Kostenübernahme anderer Entlastungsangebote zusammengefasst.
Warum gibt es verschiedene Kostenträger, das Jugendamt, das Sozialamt und überörtliche Träger wie die Landschaftsverbände?
Dies ist in der sozialrechtlichen Zuordnung von Kindern mit Autismus begründet, die nicht überall einheitlich gehandhabt wird, so dass es keine bundesweit gültige Zuständigkeitsregelung gibt.
Wie viele Therapiestunden stehen meinem Kind zu?
Eine festgelegte Anzahl an Therapiestunden gibt es nicht. Diese ist immer abhängig vom individuellen Bedarf und der ausgewählten Intervention.
Wie lange muss mein Kind auf einen Platz für die Autismustherapie warten?
Da die Therapieangebote regional sehr unterschiedlich sind, können auch die Wartezeiten stark variieren. Grundsätzlich sollten Sie nach der Diagnosestellung zeitnah mit einer geeigneten Therapieeinrichtung Kontakt aufnehmen und sich ggf. auf eine Warteliste setzen lassen. Je früher die Therapie beginnt, desto besser kann das Entwicklungspotential ausgenutzt werden um den größtmöglichen Therapieerfolg zu erzielen.
Wie kann ich lernen, mein Kind mit ASS besser zu verstehen und es gezielt zu fördern? Gibt es hierfür Elterntrainings?
Eltern nehmen in der Förderung ihrer autistischen Kinder eine sehr wichtige Rolle ein. Es ist daher wichtig, dass Eltern die Erkrankung ihres Kindes verstehen und lernen, mit den besonderen Verhaltensweisen umzugehen. Mittlerweile gibt es verschiedene Ansätze, die die Eltern aktiv in die Förderung ihres Kindes einbeziehen.
Im Rahmen von psychoedukativen Elterntrainings erwerben Eltern grundlegendes Wissen über Autismus-Spektrum-Störungen, den Umgang mit dem Krankheitsbild und wirksamen Behandlungsmöglichkeiten. Auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern zur sozialen und emotionalen Unterstützung stellt einen zentralen Bestandteil der Trainings dar (Freitag et al, 2017). Ein Beispiel ist das verhaltenstherapeutisch basierte Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E; Schlitt et al, 2015), bei dem in einer festen Teilnehmergruppe in acht aufeinander aufbauenden Modulen Wissen zum Störungsbild und dem fördernden Umgang mit dem eigenen Kind vermittelt wird (Freitag et al, 2017).
Darüber hinaus gibt es im Bereich der Frühförderung intensive, verhaltenstherapeutisch basierte Elterntrainings, bei denen Eltern aktiv in die Therapie ihres Kindes einbezogen werden und lernen, ihr Kind im Alltag ganzheitlich zu fördern. Ein Beispiel für ein solches verhaltenstherapeutisches Frühinterventionsprogramm ist das Münsteraner Intensivprogramm MIA, das seit 2010 an der Fachhochschule Münster angeboten wird.
Findet Therapie auch im häuslichen Umfeld statt?
Therapieangebote von Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) werden oft in den Räumlichkeiten der jeweiligen Einrichtung durchgeführt. Dies ist jedoch für die Übertragung des Gelernten auf den Alltag nicht optimal. Idealerweise sollte zumindest ein Teil der Förderung „aufsuchend“ da stattfinden, wo die gelernten Fähigkeiten praktisch gebraucht werden.
Im Rahmen verhaltenstherapeutischer Frühinterventionsprogramme wie beispielsweise dem MIA Programm der Fachhochschule Münster werden die Kinder deswegen weit überwiegend im Elternhaus und der gewohnten Umgebung der Kinder (z.B. in der KiTa) gefördert.
Wie lange dauert eine Autismustherapie?
Diese Frage kann nicht allgemeingültig beantwortet werden, da die Dauer einer Therapie immer abhängig von der individuellen Symptomatik, den vereinbarten Zielen und dem Lerntempo des Kindes ist.
Wird mein Kind in der Therapie sprechen lernen?
Dies lässt sich nicht pauschal beantworten, da die Ausprägungen der Symptomatik innerhalb des autistischen Spektrums sehr unterschiedlich und individuell sind. Einige Kinder beginnen im Laufe der Therapie zu sprechen, andere entwickeln lebenslänglich keine gesprochene Sprache. Im Rahmen autismusspezifischer Förderung können die Kinder jedoch lernen, auch non-verbal zu kommunizieren, um Bedürfnisse zu äußern. Dies stellt für die Kinder und ihre Familien häufig eine große Entlastung dar.
Wird mein Kind selbständig leben können, wenn es erwachsen ist?
Dies ist eine Frage, die die meisten Eltern eines autistischen Kindes intensiv beschäftigt.
Da der Verlauf einer ASS jedoch sehr stark von der individuellen Ausprägung der Symptomatik, den kognitiven Fähigkeiten des Kindes und der Art der Förderung abhängt, kann diese Frage jedoch nicht pauschal beantwortet werden.
Nachgewiesen ist jedoch, dass durch den Einsatz der autismus-spezifischen Verhaltenstherapie (AVT; Bernard-Opitz, 2014) erhebliche Verbesserungen der autismusspezifischen Symptomatik sowie entscheidende Fortschritte in Entwicklungsstand und Selbständigkeit erzielt werden können.
Gibt es auch Unterstützung für die Familie und Geschwister?
Viele spezialisierte Beratungsstellen und Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) bieten mittlerweile Unterstützungsmöglichkeiten in Form von Kursen für Eltern und Geschwisterkinder an.
Auch der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen für Eltern entlastend sein. (Weitere Informationen unter Links/Selbsthilfe)
Zusätzlich gibt es verschiedene Angebote, zur Unterstützung und Entlastung im Alltag, für Familien mit autistischen Kindern (weitere Informationen unter sozialrechtliche Aspekte/Entlastungsangebote)
Hat mein Kind Anspruch auf eine Integrationsfachkraft in der Schule?
Nicht alle Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) benötigen Unterstützung im Schulalltag. Daher wird die Notwendigkeit einer Integrationskraft/Schulbegleitung immer im Einzelfall geprüft. Der Bedarf einer Schulbegleitung wird in der Regel durch ein schulärztliches oder amtsärztliches Gutachten festgestellt und kann beim örtlich zuständigen Jugend-/oder Sozialamt im Rahmen der Eingliederungshilfe beantragt werden. (weitere Informationen unter Integrationskraft/Schulbegleitung)
Wer berät mich bei schulischen Fragen und zur Schulwahl?
Je nach Bundesland gibt es unterschiedliche fachliche Beratungseinrichtungen für Eltern und Schulen. In NRW können Sie sich bei Fragen rund um das Thema Schule an die Fachberatung Autismus Ihres Kreises oder Ihrer kreisfreien Stadt wenden. Die Fachberatung Autismus unterstützt in folgenden Bereichen:
- Grundlegende Informationen zum Thema ASS
- Umgang mit Lernbesonderheiten autistischer Schüler
- Fragen zur Schullaufbahn
- Informationen zu Eingliederungshilfe und Schulbegleitung
- Einrichten des Nachteilsausgleichs
- Beratung bei AO-SF Verfahren
Im Bereich “Weiterführende Informationen” finden Sie im Bereich “Schule” Links zu einigen Kreisen und Städten in NRW.
Hat mein Kind mit ASS einen Anspruch auf einen Grad der Behinderung/Behindertenausweis? An wen wende ich mich?
Wenn bei Ihrem Kind eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert wurde, haben Sie die Möglichkeit einen Grad der Behinderung (GdB) zu beantragen. Ob die Voraussetzungen erfüllt werden, wird individuell von den Versorgungsämtern, Städten oder Gemeinden geprüft. Die für die einzelnen Bundesländer zuständigen Behörden sowie Antragsformulare zum Download finden Sie unter www.integrationsaemter.de.
Je nach Ausmaß der sozialen Anpassungsschwierigkeiten kann der Grad der Behinderung bei ASS zwischen 10 und 100 liegen. Liegt der GdB bei 50 oder mehr spricht man von einer Schwerbehinderung und erst dann wird auch ein Schwerbehindertenausweis ausgestellt.
Weitere Informationen finden Sie hier: Grad der Behinderung und Schwerbehindertenausweis
Hat mein Kind mit ASS Anspruch auf einen Pflegegrad? An wen wende ich mich?
Der Unterstützungsbedarf von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) ist sehr unterschiedlich, so wie sich auch die Ausprägung der Symptomatik innerhalb des Spektrums stark unterscheidet. Bei Kindern mit ASS sind es häufig mehr die Einschränkungen in der Selbständigkeit und der Bewältigung des Alltags, als körperliche Einschränkungen, die eine Pflegebedürftigkeit begründen. Wenn Sie für Ihr Kind einen Pflegegrad beantragen möchten, wenden Sie sich an Ihre Pflegekasse. In einem festgelegten Begutachtungsprozess erfolgt dann die Feststellung des individuellen Unterstützungsbedarfes und eines möglichen, entsprechenden Pflegegrades. Detaillierte Informationen zur Beantragung und zur Vorbereitung auf die Begutachtung finden Sie hier
Wo finde ich umfassende Informationen zu den Rechten von Menschen mit Autismus?
Der Bundesverband autismus Deutschland e.V. hat eine Broschüre zu den Rechts-
ansprüchen von Menschen mit Autismus und ihrer Angehörigen unter folgendem Link veröffentlicht: https://www.autismus.de/fileadmin/RECHT_UND_GESELLSCHAFT/Broschuere_Rechte_von_Menschen_mit_Autismus_Stand_13Nov.pdf
Wo finde ich fachkundige Rechtsanwälte, die mich in meinen Anliegen rund um das Thema ASS vertreten können?
Der Bundesverband Autismus Deutschland e.V. hat eine Empfehlungsliste von Rechtsanwaltskanzleien, die Menschen mit Behinderungen sowie Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen beraten und vertreten, zusammengestellt.
Quellen:
Bernard-Opitz, V. (2014). Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS). Ein Praxishandbuch für Therapeuten, Eltern und Lehrer. 3. überarbeitete und erweiterte Auflage. Stuttgart: Kohlhammer.
Bölte, S. (2009): Epidemiologie. In: In Bölte, S. (Hrsg.): Autismus. Spektrum, Ursachen, Diagnostik, Intervention, Perspektiven. Bern: Verlag Hans Huber, S. 65-74.
Cholemkery, H., Kitzerow, J., Soll, S., Freitag, C.M. (2017). Ratgeber Autismus-Spektrum-Störungen. Informationen für Betroffene, Eltern, Lehrer und Erzieher. Göttingen: Hogrefe Verlag.
Freitag, C. M., Kitzerow, J., Medda, J., Soll, S. & Cholemkery, H. (2017): Autismus-Spektrum-Störungen. Göttingen: hogrefe.
Schlitt, S., Berndt, K. & Freitag, C.M. (2015): Das Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E). Psychoedukation, Beratung und therapeutische Unterstützung. Stuttgart: Kohlhammer.
https://www.autismus.de/fileadmin/RECHT_UND_GESELLSCHAFT/Broschuere_Rechte_von_Menschen_mit_Autismus_Stand_13Nov.pdf, Zugriff am 15.03.2022
https://www.autismus.de/fileadmin/RECHT_UND_GESELLSCHAFT/Rechtsanwaltsempfehlungsliste/RA_Empfehlungsliste_Maerz2022.pdf, Zugriff am 15.03.2022